In onze blogs en kennisartikelen draait het om nieuwe inzichten, tips, adviezen en het delen van onze expertise. Vrij toegankelijk en vrijblijvend te lezen. Een prachtige kennisbank vol inspiratie dus. Toch is er één ding wat wij nog belangrijker vinden. Voor ons draait het namelijk om hen die slechthorend of doof zijn. Onze klanten, cliënten of hoe je het ook ziet en noemt. Het draait om hen waar wij elke dag voor opstaan en om hen die wij verder willen helpen met onze oplossingen.
Juist daarom deelden wij al eerder het persoonlijke verhaal van slechthorende pianiste Gerry. Ter opvolging van het eerste deel van haar ervaringen, delen we vandaag haar belevingen na haar bezoek aan de KNO-arts, de vele onderzoeken en harde boodschap tijdens de uiteindelijke uitslag. Lees je weer met ons mee?
19 juni 2019
Vanaf vandaag draag ik hoortoestellen. Ik sta te zwaaien op mijn benen als ik voor de eerste keer op straat loop met mijn nieuwe apparaten in. Ik word overweldigd door alle herrie en het lawaai. Geleidelijk aan moet ik geluiden leren herkennen, ordenen en filteren. Ik krijg alle hulp van Audiologisch centrum Pento en hoortoestellenleverancier Beter Horen. Onder aanvoering van Hans Tschur bepaalt audioloog Loek Zindel stapsgewijs mijn weg naar beter horen. Zo worden er vier hoorprogramma’s op mijn hoortoestellen (oorbellen of oorkrukken, hoe ik ze noem hangt af van mijn stemming) geprogrammeerd waarvan het niveau decibellen steeds verder wordt opgevoerd. Mijn toestellen worden dan gekoppeld aan de software van Loek, zodat hij ieder programma zelfs per frequentie kan inregelen. Het resultaat hoor ik direct op mijn oren. Dat is een hele vreemde gewaarwording, het voelt alsof iemand in je hersenen aan het roeren is.
Het is zeker niet makkelijk, maar ik doe mijn best om digitaal te leren horen. Om de verschillende programma’s te testen verzin ik leuke uitdagingen. Zo test ik het programma ‘speech-in-sound’, oftewel mijn “feestprogramma”, in een overvol voetbalstadion (De Kuip) waar ik Nederland zie winnen van de Noord-Ieren met 3-1. De trommels van de Ieren maken een hels kabaal, maar toch kan ik Roel prima verstaan. Ik test het muziekprogramma op een regenachtige dag in de Efteling waar ik de klepperende geraamtes van de dance macabre superhelder écht kan horen, ook al ken ik iedere noot van die muziek. En ik bezoek ex-studente Hazar die in Nürnberg in het orkest fluit speelt en waar ik de opera La Boheme van Puccini live mag horen. Maar vooral test ik het muziekprogramma door op het conservatorium lessen en concerten bij te wonen van mijn collega’s en studenten.
Piano spelen met hoortoestellen
Toch klinkt alles met mijn hoortoestellen in totaal nieuw en anders. Ik word me steeds meer bewust van de verschillen en lijk zonder hoortoestellen dover te worden nu ik me leer aanpassen aan het nieuwe geluid.
Met mijn toenemende hoor-ervaring worden de programma’s steeds verder verfijnd, een lang proces dat uiteindelijk zo’n 8 maanden duurt. Het piano-programma test ik natuurlijk volop, vooral met mijn trouwe duo-maatje Gemma in muziek voor twee piano’s of vierhandig op één vleugel. Helaas blijft dat programma een teleurstelling. Het geluid jengelt en is niet strak te krijgen, ondanks ontelbare bijstellingen. Pas als ik opnames maak van mijn spel hoor ik een goed pianogeluid. Allerlei andere instrumenten en zangstemmen klinken juist wél fantastisch en waarom de piano nou niet?*
Wat levert het hele gedoe met die oren mij nou op?
Eén ding is zeker: ik kan in ieder geval dankzij mijn apparaten steeds beter horen. Dat blijkt gelukkig uit de testen bij de audioloog en dat merk ik zelf omdat ik steeds makkelijker een gesprek kan voeren. Ik voel me fitter en frisser nu ik me niet meer overmatig hoef in te spannen om alles te volgen.
Voor de diagnose wist ik niet beter en dacht ik dat iedereen zo ongeveer dezelfde geluid-beleving had als ik. Niets bleek minder waar. Ik voelde me vaak oververmoeid en dacht dat dat kwam omdat ik ouder werd. Nu pas weet ik hoe goed ik me onbewust door alle jaren heen heb aangepast aan mijn slechthorendheid. Met hoortoestellen in voel ik me jaren jonger. Het blijft voor mij een raadsel dat niemand ooit tegen mij gezegd heeft dat ik slecht hoorde, terwijl ik in mijn werk als musicus steeds omgeven ben door collega’s en studenten die continue bezig zijn met luisteren. Niemand heeft mijn oren gewantrouwd, zelfs Roel en mijn kinderen niet.
Pas door de diverse oor- en holte-ontstekingen vlak voor de diagnose werd ik mij bewust dat ik minder goed hoorde. Zelf dacht ik dat een goede schoonmaakbeurt misschien zou helpen. Het is ook heel vreemd om te merken dat ‘de wereld’ mij nu behandelt als slechthorende, terwijl ik nu beter hoor dan ooit. Mentaal moet ik daarnaast ook mijn best doen om mezelf weer goed op de rails te krijgen. Ik ben en blijf een musicus, ook al ben ik slechthorend. Mijn oren leren mij nu wat belangrijk is in mijn leven en mijn houding daarin. Naar de mensen om mij heen, naar mijn werk en naar mijn verdere toekomst.
5 maart 2020: Onderzoek bij Pento
Omdat mijn diagnose inmiddels negen maanden geleden is gesteld willen Loek en Hans uitgebreid testen of mijn gehoor in deze tijd verder achteruit is gegaan, zodat ze meer kunnen zeggen over de mogelijke progressie. De eerste reeks piepjes en woorden met ‘blote’ oren volgen onder de strakke koptelefoon. Daarna nog eens met hoortoestellen in. Tegen dit moment heb ik erg opgezien omdat ik me natuurlijk zorgen maak over het vervolg in de toekomst. De uitslag is echter daverend goed nieuws: ik ben niet achteruitgegaan!!
De uitslag is marginaal hetzelfde als op 29 mei 2019. Bovendien scoor ik met gehoortoestellen véél beter dan verwacht in de woordentest. Daaruit blijkt dat ik optimaal ingesteld ben in het basisprogramma en daar ook nog eens heel goed gebruik van maak. Oftewel: ik heb geleerd om het gesproken woord beter te verstaan.
Op de grafieken en tabellen van de computer van Loek zie ik mijn eigen vooruitgang en even word ik stil. Ieder bezoek bij Pento ben ik weer onder de indruk van hun audiologische vakkennis. Mijn leerproces om beter te leren horen met gehoortoestellen stopt hierdoor niet, nooit. Volgens Hans zullen mijn hersenen steeds beter leren om alle nieuwe geluiden te onderscheiden en te registreren.
Dat alles tezamen leidt bij Loek en Hans tot de conclusie dat mijn gehoorverlies in ieder geval een zeer langdurig proces moet zijn geweest (hebben ze het nu echt over 30 jaar?) en dat ik daardoor nu niet in een glijvlucht verder naar beneden zit!
Daaruit groeit voor mij de hoop dat verder gehoorverlies niet een snelle verwachting is. Een euforische opluchting, want daarmee staat de weg naar re-integratie open! Hans benadrukt wel dat mijn gehoorverlies dusdanig ernstig is dat ik daarmee niet mijn oude werkzaamheden weer kan doen alsof er niks aan de hand is. Het is absoluut nodig om mijn werk aan te passen aan de huidige situatie. Gelukkig helpen zij mij daarom verder door contact te zoeken met Adviesbureau PlanPlan, dat gespecialiseerd is in werkplekonderzoeken en werkplekaanpassingen voor mensen met een gehoorbeperking.
Vlak voor mijn vertrek geeft Hans mij het compliment dat ik zo positief om ga met alle nieuwe mogelijkheden die hoortoestellen kunnen bieden. Hij zegt dat in de acceptatie daarvan al 50 procent van de winst zit, en dat ze vaak meemaken dat slechthorenden een hoortoestel afwijzen door het weinig te dragen, waardoor zij hun eigen progressie in de weg zitten. Het feit dat ik aan musici voorlichting wil geven over slechthorendheid wordt door hem dan ook als positief begroet: “het taboe is groot, juist in die wereld”.
We nemen afscheid en spreken af dat ik op afroep een nieuwe afspraak kan maken bij Hans en Loek. Bijvoorbeeld als ik een instellingsverandering zou willen. Anders hoef ik pas over zes maanden weer terug te komen. Een voorlopig afscheid dus, waarbij ik Hans en Loek nogmaals bedank voor alle goede zorgen.
12 maart 2020: Eerste ontmoeting met Adviesbureau PlanPlan
Ik ontmoet Andrea Berkelder voor het eerst in mijn werkkamer op het conservatorium. We hebben een gesprek over de intensieve tijd die ik achter de rug heb om met gehoorapparaten te leren horen. Ik vertel haar over mijn teleurstelling dat het niet mogelijk is om met hoortoestellen piano te spelen of een student te beoordelen. “Dat gaat wel goed zonder hoortoestellen, maar dan kan ik niet met studenten communiceren. De combinatie van beide activiteiten is voor mij onmogelijk”, leg ik haar uit.
Andrea vertelt mij op haar beurt over mogelijke oplossingen. Oplossingen die – uiteraard – getest moeten worden, maar wel een hoop voor mij kunnen betekenen. Aan het conservatorium stuurt Andrea een uitgebreid rapport met het verzoek om te mogen testen welke apparatuur het meest geschikt zal zijn, zodat ik kan re-integreren in mijn werk. Achteraf blijkt dat mijn ontmoeting met Andrea op de laatste dag voor de HBO onderwijsstop vanwege het Coronavirus plaatsvond. Nederland begint aan de eerste lockdown en het conservatorium gaat dicht.
14 juli 2020: Testdag
Na maanden wachten kan er getest worden in mijn werkkamer. Namens PlanPlan is technicus Guido Goedhart aanwezig met een auto vol apparatuur. Na kennismaking (uiteraard op Corona-afstand) kunnen we aan de slag. Later komen er twee door mij uitgenodigde studenten, Valerie en Peter, om het geluidssysteem in een lessituatie te testen. Het is een intensieve, maar leuke dag.
Om de voor mij geschikte apparatuur te kunnen bestellen, schrijft Andrea na afloop een rapport over onze testdag voor de ziektekostenverzekering. Ze vraagt mij een persoonlijke motivatiebrief te schrijven, welke ze wil toevoegen aan haar rapport. Daar werk ik natuurlijk graag aan mee!
15 oktober 2020: Levering en installatie gehoorapparatuur
Na opnieuw mijn geduld enige tijd te moeten bewaren, volgt een positief besluit. De apparatuur kan besteld en gemaakt worden! Op 15 oktober is het dan eindelijk zover. Het voelt alsof ik een vervroegd Sinterklaascadeau krijg, wanneer mijn nieuwe gehoorapparatuur geleverd wordt op het conservatorium.
Studente Valerie, die zich opnieuw beschikbaar stelt voor deze proefsessie, en ik kletsen bij terwijl Guido alle dozen opent, stekkers verbindt, golflengtes afstelt en alles doet wat nodig is om de boel operabel te maken. Zodra alles klaar staat, volgt er een intensieve sessie met veel uitleg en uitproberen. Een testsessie die ondanks alle informatie heel vrolijk en succesvol verloopt.
Valerie krijgt haar microfoonset omgehangen, Guido gebruikt de tweede set en ik krijg de beengeleide koptelefoon. Ik heb een afstandsbediening waarmee ik kan schakelen van de ene naar de andere microfoongebruiker, of kan kiezen om beiden aan of uit te zetten. Aangezien Guido een extra afstandsbediening heeft en een koptelefoon waarmee ‘hij kan horen wat ik hoor’ en er ook nog de mogelijkheid is dat een microfoongebruiker zijn zendapparaatje op mute kan zetten, is het duidelijk dat er af en toe verwarring optreedt.
“Nu kun je me toch horen, Gerry?”
“Nee Guido, ik hoor je echt niet”
“Ja maar je verstaat me wel?”
“Ja, want ik zie wat je zegt…”
Guido draait onmiddellijk zijn rug naar mij toe en zegt weer iets.
“Nu maak je het mij wel heel erg moeilijk, Guido”
“Hoor je Valerie dan wel? Valerie zeg eens iets!”
“Hallo, ja wat zal ik nu eens gaan zeggen?”
“Ja, Valerie versta ik prima via de beengeleider Guido”
“O, wacht eens even… “
Geritsel, geblaas, gedraai aan knoppen en ten overvloede een lampjestest volgen.
“Nu dan? Hoor je me nu? … -tig tweeëntwintig DRIEENTWINTIG !!”
“Ja! Nu hoor ik je weer”.
Het is misschien geen hoogstaand literair gesprek maar effectief is het wel. Er wordt muziek gemaakt door Valerie en mij waarbij ik kan genieten van het geluid van de vleugel, versterkt via de microfoon van Valerie maar zonder gehoorapparaten-gejengel en Guido van zijn koffie. Dat smaakt naar meer!
Moe, tevreden maar voldaan
Aan het eind van de dag kan ik moe maar voldaan naar huis met mijn nieuwe apparatuur. Zo kan ik in de thuissituatie ook oefenen. Dat doe ik natuurlijk met mijn duopartner Gemma aan de vleugel, die ik nu opeens hoor neuriën tijdens haar pianospel. Het blijft een bijzondere sensatie dat ik door het hele huis en de tuin kan lopen met mijn koptelefoon op en precies kan verstaan wat Roel en Janick mij door de microfoon vertellen.
Natuurlijk schrijf ik een bedank-mail aan Guido en Andrea:
… Inmiddels ben ik thuis aan het oefenen met de beengeleide koptelefoon in combinatie met een microfoon. Dat werkt prima, al moet ik uiteraard wennen aan deze manier van horen. Ik heb een aantal afspraken op het conservatorium zodat ik dan ook met twee microfoons aan de slag ga, aangezien er meer dan twee studenten wegens COVID nu niet in het lokaal mogen.
Hoewel ik denk dat het best een intensief luistertraject zal worden heb ik er vertrouwen in en zie ik dit als een geweldige kans om mijn vak als pianodocente aan het conservatorium weer te gaan uitoefenen.
Mijn grote dank voor jullie geweldige positieve inzet! Ik houd jullie de komende tijd zeker op de hoogte van mijn vorderingen.
Nogmaals: jullie zijn fantastisch in het ondersteunen en geven van oplossingen ten dienste van mijn gehoorprobleem.
Hele hartelijke groeten van Gerry
Inmiddels is de re-integratie van Gerry gestart en heeft zij haar werk deels hervat. Daarin zal zij blijven zoeken naar wat voor haar mogelijk is en waar haar grenzen liggen. En wij? Wij blijven haar zeker volgen!
* Guido legt me later uit dat dit onder andere te maken heeft met de beperking van het frequentiebereik van de hoortoestellen. Hoortoestellen zijn vooral gericht op spraak. De hogere harmonische frequenties van een piano gaan veel verder dan het bereik van een hoortoestel. Dit is één van de redenen dat het via een hoortoestel “anders” klinkt. Een andere reden is dat een hoortoestel geluiden versterkt die voor de gebruiker niet goed hoorbaar zijn. Dat is meestal frequentie afhankelijk. Bij zachte geluiden is dat fijn omdat je het anders niet hoort. Als je in het bos loopt en er nadert een fietser, is het bijzonder prettig dat je het knisperen van de banden hoort! Voor harde geluiden kan dezelfde versterking echter pijnlijk zijn. Daarom begrenst het hoortoestel dat. Een piano kan natuurlijk zeer dynamisch bespeeld worden. Het hoortoestel gaat daar driftig aan sleutelen. Het klinkt dan niet meer zoals het bedoeld is.