In onze blogs en kennisartikelen draait het om nieuwe inzichten, tips, adviezen en het delen van onze expertise. Vrij toegankelijk en vrijblijvend te lezen. Maar vandaag, op de Dag van het Gehoor, draait het niet om ons, onze kennis of expertise. Het draait om hen die slechthorend of doof zijn. Onze klanten, cliënten of hoe je het ook ziet en noemt. Het draait om hen waar wij elke dag voor opstaan en om hen die wij verder willen helpen met onze oplossingen.
Juist daarom willen we je vandaag meenemen in het persoonlijke verhaal van slechthorende pianiste Gerry Muskens. Gerry is pianodocente aan het conservatorium van Utrecht en werd vanuit het niets gediagnostiseerd met slechthorendheid. Met haar belevingen en persoonlijke ervaringen wil zij anderen, muziekdocenten en musici, audiologen en zorgverleners inspireren. Haar gehoorproblemen zijn een taboe in de muziekwereld. Een taboe dat zij wil doorbreken. Voor Gerry en alle anderen delen wij deze ervaring met één doel: laten we er samen voor zorgen dat dit zoveel beter en menselijker mag gaan in de toekomst! Lieve Gerry, het woord is aan jou.
Een bezoek aan de KNO-arts
Als klassiek pianodocent werk ik fulltime en inmiddels bijna 39 jaar aan het conservatorium van Utrecht. Tot op de dag waarop ik dit verhaal begon heb ik nooit geweten dat ik slechthorend ben. En ook mijn omgeving, zowel privé als in mijn werk, heeft het niet geweten. Niemand heeft ooit tegen mij gezegd: “hoor jij wel goed?”. Het klinkt onwaarschijnlijk, maar toch overkwam het mij.
Mijn zoektocht begint op maandag 27 mei 2019 als ik samen met mijn echtgenoot Roel naar de KNO-arts ga voor een consult. Ik heb deze afspraak gemaakt omdat ik de laatste maanden een reeks oorontstekingen heb gehad die door een vervangende huisarts zijn behandeld met penicillinekuren. Omdat het niet helpt dring ik aan op een verwijzing. Ik weet niet wat ik moet verwachten, maar mijn gedachte is dat mijn rechteroor slechter is dan het linker. Ik hoop dat er misschien iets aan gedaan kan worden (wellicht kunnen ze het uitspuiten?), want alles klinkt alsof ik onder water zwem.
Orentest
Ons bezoek start met een orentest. Ik zit in een kamertje met Roel en het test-meisje, ze lijkt me aardig. Ik heb een koptelefoon op en een drukknopje in mijn hand. De test begint en ik raak al snel in de stress, hoor ik wat of niet? Dus druk ik op die knop en houd het ingedrukt. Dat mag niet, maar ik word gerustgesteld dat ik bij twijfel ook mag klikken en rustig aan mag doen. Tja, dat is makkelijk gezegd maar moeilijk gedaan. De volgende test begint met een andere koptelefoon, nu op mijn schedel. Testen met geruis, piepjes of brommers, geklop in en op mijn hoofd, geblaas in mijn oren. Alles komt voorbij en ik raak steeds meer in paniek. Het is een afschuwelijke onmuzikale ervaring. Zó luister ik nooit!
Gehoorverlies van meer dan 35 procent
De testresultaten rollen uit de computer. Het meisje kijkt me opgewekt aan en zegt: “U gaat zo naar de dokter maar ik heb vast goed nieuws! U heeft een gehoorverlies van meer dan 35 procent (dit bleek later 65 decibel te zijn, maar dat verstond ik dus verkeerd) en dan worden gehoorapparaten vergoed door de verzekering”. Nog voordat ik haar gedag zeg, gaat bij mij het licht al uit. Ik zeg tegen Roel dat hij nu maar heel goed moet luisteren. Ik krijg een papieren zakdoek en de mededeling dat hier wel vaker wordt gehuild.
Een kamer verder wacht de KNO-arts, een lange slanke man met een recht toe recht aan mentaliteit. De uitslag is slecht nieuws. Er is veel gehoorverlies, de aandoening zit in het slakkenhuis en is erfelijk. Er is niets aan te doen, want een slakkenhuis is niet operabel. Ik zie een grafiek van mijn oorafwijking, de dalende lijnen zijn maar al te duidelijk. De arts zal mij verwijzen naar een audiologisch centrum en zegt dat ik terug mag komen als blijkt dat ik een implantaat nodig heb. Hij is immers een snijder en wil opereren, iets wat nu nog niet hoeft.
Roel vraagt nog wat over de mogelijke progressie (onbekend meneer) en of dit beroepsschade is vanwege mijn beroep als pianiste (nee meneer want…) en over de huisartsen in het algemeen. “Ach meneer, die zeggen altijd dat je wel troep achter je trommelvliezen hebt, maar deze oren zijn schoon hoor! O ja, en die druppels om de boel open te houden kunnen ook de prullenmand in”. Voor we het weten staan we totaal in de war buiten. Op weg naar huis.
Totaal ongeloof
Thuis stuur ik een sms naar mijn leidinggevende op het conservatorium met als tekst: Heel slecht nieuws over mijn oren, is medisch niet te verhelpen. Doorgestuurd naar audioloog met het advies om naar de bedrijfsarts te gaan. Ben nu thuis in tranen. De volgende dag word ik gebeld door een buitenlandse collega die me aanspreekt met maestra en vraagt of ik zitting wil nemen in de jury van een pianoconcours. Ik bedank voor de eer en vertel wat mij is overkomen. Ik hoor totaal ongeloof aan de andere kant van lijn.
Audiologische hulp
Op woensdag bel ik naar het audiologisch centrum om te vragen of mijn verwijzing binnen is. Die is er inderdaad. Dan zeg ik dat ik beroepsmusicus ben en fulltime als pianodocente aan het conservatorium werk. Ook vraag ik hoe snel ik een afspraak kan hebben? Ik heb geluk en mag diezelfde middag komen, want er is onverwacht een gaatje vrij. Wat fijn, want ik wil in sneltreinvaart verder met deze toestand! Toch ben ik ook verbaasd. Als ik zo snel mag komen, dan moet het toch wel ernstig zijn met mijn oren?
Bij Audiologisch centrum Pento worden Roel en ik welkom geheten aan de receptie. Ik herken haar stem en vraag of ik haar vanmorgen aan de telefoon had voor deze afspraak. Inderdaad, dat was zij. Ik complimenteer haar en zeg dat ze haar gewicht in goud waard is en dat ze haar goede daad voor vandaag heeft gedaan. We lachen en ze wenst me een goed onderzoek toe.
Opnieuw een test
Uiteraard, we beginnen opnieuw met een gehoortest. De informatie van de KNO-arts is maar een grove schets van mijn gehoor. Nu gaan we echt fijnslijpen. Dit onderzoek duurt zeker een uur en vindt in alle rust plaats in een geluiddichte kamer. Dit onderzoeksmeisje is veel liever, slimmer, maar ook gehaaider en geraffineerder in haar manier van werken. Bovendien zijn de onderzoeken veel uitgebreider. Ook ik ben rustiger nu en krijg er wel plezier in. Ik probeer muziek te luisteren in al die piepjes en begin tonen na te zingen, zeg welke hoger of lager, harder of zachter is. Ik vergeet te piepen en roep dan maar “piep!”. De sfeer is ontspannen en Roel maakt een foto. De lieve meid zegt nog: “Sorry mevrouw, u hoeft geen muziek te horen maar u doet goed uw best!”.
Vervolgens krijg ik een test waarbij woorden gezegd worden terwijl ik ruis en herrie op mijn oren heb. Er wordt aan mij gevraagd om de woorden na te zeggen. Een uiterst over-gearticuleerde vrouwenstem spreekt woorden uit. Ik zeg na, woord voor woord, imiteer haar accent meesterlijk, maar de losse woorden herhaal ik meestal fout. Ook voor deze test ben ik in schooltermen gesproken diep gezakt! Maar, zegt het meisje: “voor deze test kun je niet zakken.” Dus is het goed. Wat een geruststelling en fijne opmerking.
De uitslag
Op naar de laatste kamer, voor het ontvangst en de uitslag van de klinisch fysicus-audioloog, drs. H. Tschur. Het is een sympathieke man. Als we zitten begint hij aarzelend om mij de uitslag te vertellen. “U weet misschien al wel dat u een gehoorprobleem heeft en dat…”. Ik onderbreek hem en zeg: “aan uw lichaamstaal lees ik af dat het ernstig is en dat het de vraag is of er iets aan gedaan kan worden”. Hij schiet recht in zijn stoel en protesteert dat hij dat niet wil uitstralen met zijn houding. Dan vraag ik: “Of baalt u dat u mij een uitslag moet geven terwijl u liever naar huis wil voor het Hemelvaartsweekend dat morgen begint?”.
Direct verandert de sfeer. Er wordt alle tijd genomen en het gesprek heeft geduurd totdat we samen met de receptioniste en haar gouden gewicht om 18.00 uur de deur van Pento achter ons dicht trekken. Want ja, ook de conciërge wil naar huis. De uitslag komt erop neer dat er twee allerbeste gehoortoestellen besteld moeten worden. Deze gaan boven de gehoortoestellen die door verzekeraars worden vergoed. Dat is namelijk opgeschaald in vijf klassen. En dit type behoort tot klasse zes. Het wordt niet vergoed, tenzij…
Een langdurig proces
De ‘tenzij….’ is mijn vurige hoop. Met de gehoortoestellen gaan we het proberen. Drs. Tschur schetst heel duidelijk dat de weg lang en lastig zou worden. Hij kon op dat moment geen succes garanderen. Ik moest vooral niet denken dat met een hoortoestel mijn oorproblemen onmiddellijk zou zijn opgelost.
Het is een heel proces wat veel tijd nodig heeft en waarin ik veel zal moeten oefenen. Als dat lukt is er daarna nog de weg van de overige audiohulpmiddelen, want de techniek kan gelukkig veel. Daarnaast word ik over een half jaar weer getest, omdat er dan misschien iets over de progressie gezegd kan worden. Maar vóór die tijd zal ik een zeer regelmatige bezoeker van Pento worden en ook van de audicien die mijn gehoortoestellen zal gaan leveren.
Ik kan het gesprek niet verder samenvatten. Ik heb het afgrijzen gezien in de ogen van de audioloog toen ik vertelde over mijn werk in een slecht geïsoleerde kamer met twee vleugels. Meerdere studenten in groepslessen, een klinkende Domtoren, spelende kinderen op het plein onder mijn raam en dan muziek op topniveau. Zijn afgrijzen is waarschijnlijk gelijk aan de ernst van mijn kwaal. Er zijn meer vragen dan antwoorden.
Bij thuiskomst
Totaal moe komen we thuis waar ik met een drankje en een hapje tot mezelf probeer te komen. Na een slapeloze nacht realiseer ik mij dat mijn wereld definitief is veranderd. Niets is meer wat het was, mijn werk zal ik op de oude manier los moeten laten. Mijn vermoeidheid heeft te maken met mijn slechthorendheid en niet met een burn-out. Maar ik begin ook met het besef dat ik al heel lang allerlei compensaties heb ontwikkeld voor mijn slechte oren, zonder dat ik me dat zelf bewust was. Die gedachte is als een splijtbom in mijn hoofd, daar zal ik nog veel over moeten nadenken.
Roel zoekt uit welke audicien we moeten bellen morgen: Beter Horen blijkt onze hulp. Ik schrijf een mail naar een aantal studenten om hen op de hoogte te brengen van mijn plotselinge afwezigheid:
Even een bericht van mij. Dank voor jullie eerdere mails.
Afgelopen maandag was ik bij de KNO-arts. De uitslag was verpletterend slecht nieuws: ik ben slechthorend, de oorzaak is erfelijk, medisch is er niets aan te doen en over de progressie en de toekomst is voorlopig niets te zeggen.
Woensdag ben ik met voorrang getest op het Audiologisch centrum Pento. Daar werd verder onderzoek gedaan. Ik kan jullie wel vertellen dat een solfegetest een makkelijk lachertje is vergeleken bij deze gehoorsonderzoeken bij mij. Uitslag: ik heb gehoorapparaten van de beste kwaliteit nodig en het is de vraag of ik daar veel baat bij zal hebben, maar dat gaan we proberen… Dat wordt een lange en spannende weg voor mij. Ik hoef jullie niet uit te leggen wat dit voor mij betekent, het is al confronterend genoeg om bij de specialisten met voorrang behandeld te worden en om de afwijkende curves van mijn gehoor op papier te zien. Maar ik ben ook blij dat ik weet wat er met me aan de hand is. Ik heb best getwijfeld de laatste tijd omdat ik steeds zo moe was. Nu weet ik dat toekomstige doofheid mijn vijand is en dat mijn moeheid puur uit overbelasting wegens slechthorendheid is ontstaan.
Nu even praktisch als altijd: ik schrijf jullie deze mail, maar mijn verhaal is geen geheim. Ik schrijf jullie met de vraag of jullie dit willen doorvertellen aan de andere studenten, zeker aan de Engelstaligen, want ik ga deze mail nu niet in het Engels vertalen.
Ik wens jullie een goed weekend en wie weet zien we elkaar snel. Tussen alle oor-doktoren in heb ik misschien wel tijd om naar een concert van jullie te komen luisteren of een kop koffie met iemand te drinken. Succes en zet hem op!
Hartelijke groet van Gerry
Dit verhaal is het eerste gedeelte van de belevenissen van Gerry. Na vele tests en gehoortoestellen kwamen wij in maart 2020 met haar in contact. Het was voor haar niet mogelijk om met hoortoestellen piano te spelen of een pianospel te beoordelen en tegelijkertijd met haar leerlingen te communiceren. Haar specifieke vraagstelling hebben we samen met haar grondig doorgesproken om te ontdekken waar wij haar kunnen ondersteunen. Binnenkort publiceren wij het tweede gedeelte van haar verhaal, waarin je alles over onze oplossing leest.